INTRODUÇÃO: O diagnóstico de uma doença rara em um filho representa uma ruptura significativa na vida dos pais, gerando um processo de luto simbólico e contínuo, frequentemente invisibilizado pela sociedade e pelos serviços de saúde. Esse fenômeno, conhecido como luto invisível, está associado à perda do filho idealizado, à quebra de expectativas e ao sofrimento emocional decorrente da sobrecarga de cuidados, incertezas e exclusão social. OBJETIVO: Este estudo teve como objetivo explorar e analisar criticamente as produções científicas disponíveis sobre os impactos emocionais, sociais e psicológicos vivenciados por pais após o diagnóstico de doenças raras em seus filhos. METODOLOGIA: Trata-se de uma revisão narrativa da literatura, realizada entre janeiro e março de 2025, com buscas nas bases SciELO, LILACS, PubMed e Google Scholar. Foram incluídos estudos publicados entre 2018 e 2025, em português, inglês e espanhol, que abordassem o sofrimento psíquico de pais de crianças com doenças raras. A análise dos dados foi feita por meio da análise de conteúdo temática. RESULTADOS E DISCUSSÃO: Os estudos analisados evidenciaram altos níveis de estresse, tristeza, ansiedade e isolamento social nos pais, especialmente nas mães. O luto invisível se manifesta como um sofrimento contínuo, não legitimado socialmente, agravado pela falta de apoio profissional, escassez de políticas públicas eficazes e ausência de práticas de cuidado integradas. O acolhimento emocional ainda é negligenciado nos serviços de saúde, apesar de sua relevância para o enfrentamento da doença e para a qualidade do cuidado oferecido à criança. CONSIDERAÇÕES FINAIS: Reconhecer o luto invisível como uma vivência legítima é essencial para promover uma atenção integral, humanizada e eficaz aos cuidadores. Investir em estratégias de suporte psicológico, capacitação profissional e políticas públicas sensíveis é fundamental para garantir o bem-estar das famílias afetadas por doenças raras.